发作性睡病最新治疗药物(发作性睡病最新药物)

今年3月15日是2024年世界睡眠日，“**发作性睡病协作组研讨会”在第十四届**睡眠峰会暨第三届发作性睡病与中枢性嗜睡症国际论坛期间成功举办。

发作性睡病是一种罕见的睡眠障碍，2023年被列入我国《第二批罕见病目录》。其核心症状是白天过度嗜睡、猝倒、入睡幻觉、睡眠麻痹和夜间睡眠障碍。 Tilorisan 由法国Bioprojet 公司开发。它是世界上第一个获得专利的H3反向激动剂，也是第一个治疗发作性睡病的非精神科控制药物。已于2016年在欧洲、2019年在美国等主要市场上市，分别获批上市，用于治疗罕见病发作性睡病。朗宇集团旗下朗华制药拥有该药物在中国的独家开发、注册、商业化和生产权。作为朗华制药的战略合作伙伴，和森纳药业将与朗华制药共同推动蒂力生的商业化进程，造福更多嗜睡症患者。

在我国，盐酸替罗利森片于2023年6月30日获国家药监局批准上市，2023年12月通过谈判纳入新版国家医保药品目录。它们是我国第一个批准用于治疗发作性睡病的药物。它也是发作性睡病领域首个医保药物，也是发作性睡病领域唯一的非精神科控制药物。 2024年1月，蒂力生将在中国正式商业化上市，并同步在医保中落地。

世界睡眠协会秘书长、亚洲睡眠协会主席、**大学**医院韩芳教授表示，发作性睡病是一种罕见的睡眠疾病，在学龄儿童中高发，临床症状包括：白天过度嗜睡和猝倒，导致大多数患者无法接受正常教育，成年患者普遍就业困难、收入低。发作性睡病创新药的推出并纳入医保，将极大提高患者就医积极性，促进规范治疗和随访，让更多患者和家庭受益。

**大学**医院韩芳教授

**睡眠研究会副会长、睡眠障碍专业委员会主任委员、**发作性睡病协作组组长、首都医科大学宣武医院詹书琴教授表示，蒂罗森已在中国推出特许经营。 2021年海南博鳌2023年获国家药监局批准上市后，该试点项目很快被国家医保局纳入医保目录。这不仅将使更多的患者受益，也为我们临床医生提供了治疗疾病、挽救生命的方法。武器可以进一步促进我国发作性睡病临床诊疗能力和稀有睡眠领域学术研究水平的快速提升。

首都医科大学宣武医院詹淑琴教授

会议期间，32位睡眠疾病领域的主要专家也针对发作性睡病进行了精彩分享和深入讨论。预计国家医保新药蒂力生能够填补我国发作性睡病治疗领域此前的空白，为我国发作性睡病的治疗提供良好的基础。 **患者带来好消息。

在世界睡眠日活动上，来自浙江温州的发作性睡病患者彬彬兴奋地分享了她在春节前购买医保报销新药替洛利辛的经历。 “去年我参加了蒂罗森在海南博鳌的中试药物试验项目，感觉这个新药非常有效。当得知蒂罗森正式获批上市并进入医保目录后，我立即去询问如何购买。药品。结果让我很惊讶。我发现在距离我家这么近的温州七**医院——医院，我可以开到这种新药的处方，而且可以顺利地通过医保报销，而且我只需要支付费用非常低。整个过程真是太意外、太惊喜了！”彬彬感慨道，“因为我之前参加过博鳌的用药项目，所以对比性特别强：一是价格，博鳌是按照国外的价格来的。支付它的费用仍然非常昂贵。但现在最让我惊讶的是，参加医保后价格下降了这么多。再加上医疗保险可以报销的比例更大，所以我的自付费用就变得极低了。可以说是存在着巨大的差异。整整一个数量级！第二件事是方便。以前去博鳌吃药是一件很困难的事。现在，我在家就可以在医院购买并报销这种新药。只能用不可思议来形容。可以说。这是我春节前收到的最好的新年礼物！”

发作性睡病患者彬彬

**罕见病联盟执行理事长李林康表示，“一种罕见病一年之内就在治疗药物和医保药物上取得了突破，这充分体现了国家和国家对诊疗的重视”去年将阵发性睡病纳入《第二批罕见病目录》，这也是政府、患者团体和众多临床工作者共同努力的结果，希望随着新药和医保的实施，让更多的发作性睡病患者能够得到早期诊断和治疗，回归健康社会。”

**李林康，罕见病联盟执行理事长

当天，针对发作性睡病患者的公益网站“沉睡的考拉”在论坛上正式上线。公益网站集成了疾病介绍、治疗方案、名师课程、医学地图、医保信息查询等多项实用功能。旨在提高社会各界对发作性睡病的认识，引导患者群体积极面对、及时就医。